Associazioni reumatologiche: cosa fanno davvero per i pazienti?
Quando si parla di malattie reumatiche, spesso si pensa solo agli anziani. Eppure, migliaia di bambini in Italia convivono ogni giorno con patologie infiammatorie croniche che colpiscono articolazioni, muscoli e organi interni.
Dolore, rigidità e stanchezza sono solo la punta dell’iceberg. Dietro ogni piccolo paziente c’è una famiglia che lotta, cerca risposte e spera. Il Volo, un’associazione per le malattie reumatiche pediatrica, offre supporto concreto a bambini e genitori, favorisce la conoscenza delle patologie reumatologiche e collabora con le istituzioni sanitarie.
Cosa sono i disturbi reumatici?
I disturbi reumatici sono un gruppo di malattie infiammatorie croniche che colpiscono il sistema muscoloscheletrico e, nei casi più gravi, anche gli organi interni.
Nel bambino, i disturbi reumatici si manifestano con dolori articolari persistenti, febbricola, gonfiori e limitazioni nei movimenti. A differenza dell’adulto, però, il bambino spesso non riesce a esprimere il dolore: lo comunica con l’irritabilità, la stanchezza o la difficoltà a giocare.
Una diagnosi precoce è fondamentale per limitare l’evoluzione delle patologie reumatica e prevenire danni permanenti. Approfondisci la tua conoscenza sulle malattie reumatiche.
Quali sono le malattie reumatiche?
Tra le principali patologie reumatiche infantili troviamo:
- Artrite idiopatica giovanile (AIG): la più comune, può colpire una o più articolazioni e durare per anni;
- Lupus eritematoso sistemico: una malattia autoimmune complessa che può interessare pelle, reni, sangue e sistema nervoso;
- Dermatomiosite giovanile: coinvolge muscoli e cute, con debolezza progressiva;
- Sclerodermia: caratterizzata da un ispessimento della pelle e, nei casi sistemici, anche degli organi interni;
- Malattia di Kawasaki: colpisce i vasi sanguigni, soprattutto nei bambini sotto i 5 anni. Porpora di Henoch-Schönlein: una vasculite che può causare dolori addominali, porpora cutanea e problemi renali.
Queste patologie hanno un impatto importante sulla vita del bambino e della famiglia, e richiedono un percorso di cura complesso e costante.
Quali sono le malattie reumatiche invalidanti?
Alcune malattie reumatiche possono evolvere in forme invalidanti, soprattutto se diagnosticate in ritardo o mal gestite.
L’artrite sistemica, ad esempio, può compromettere le articolazioni in modo irreversibile.
Il lupus, se non controllato, può danneggiare reni, cuore e cervello.
I bambini affetti da forme gravi possono avere difficoltà a camminare, frequentare la scuola o partecipare alla vita sociale come i loro coetanei. L’accesso tempestivo alle cure e la diffusione di buone pratiche terapeutiche sono cruciali per limitare le conseguenze sul piano fisico, emotivo e relazionale.
Cosa fanno davvero le associazioni reumatologiche per i pazienti?
Un’associazione come Il Volo non è solo un punto d’informazione: è una rete di sostegno, ascolto e azione. Le associazioni di malattie reumatiche come questa:
- supportano le famiglie nel percorso diagnostico e terapeutico;
- organizzano eventi di formazione per genitori, insegnanti e operatori sanitari;
- divulgano materiale informativo chiaro e aggiornato sulle novità terapeutiche;
- promuovono ricerche in collaborazione con centri ospedalieri e università;
- agiscono da ponte tra famiglie e istituzioni sanitarie, per migliorare i percorsi di cura;
- danno voce ai pazienti reumatici nei tavoli decisionali regionali e nazionali.
Il Volo si impegna anche a favorire la conoscenza delle patologie reumatologiche attraverso testimonianze, incontri, progetti scolastici e campagne di sensibilizzazione.
Perché sostenere le associazioni reumatologiche
Sostenere un’associazione reumatologica significa offrire ai bambini malati una possibilità in più. Con una donazione, oppure scegliendo Il Volo nel proprio 5×1000, si può contribuire a finanziare progetti di aiuto concreto, borse di studio per giovani reumatologi, attività di divulgazione, aggiornamenti clinici e protocolli innovativi.
Sconfiggere le malattie reumatiche non è solo un traguardo medico, ma anche una battaglia sociale che ha bisogno dell’aiuto di tutti.
Dietro ogni bambino affetto da una malattia reumatica c’è una storia di forza, resilienza e bisogno.
Le associazioni reumatologiche come Il Volo lavorano ogni giorno per non lasciare nessuno solo. Con il sostegno della comunità, della medicina e della solidarietà, possiamo davvero far volare alto una nuova speranza.