Le Collaborazioni de IL VOLO ETS con Esperti, anno 2025
Dott.ssa Roberta D’Aprile – Progetto di sostegno psicologico RHEUMAHELP
Nel 2025, attraverso il Progetto RHEUMAHELP, la Dott.ssa Roberta D’Aprile ha offerto supporto psicologico a 48 nostri pazienti, di cui 20 in regime di ricovero/post-degenza e 28 in regime ambulatoriale. Gli interventi hanno riguardato sia giovani pazienti sia genitori, con particolare attenzione alla gradualità della comunicazione dei vari aspetti della diagnosi, soprattutto nei casi di esordio della malattia.
La fascia d’età maggiormente coinvolta è stata quella pre-adolescenziale e adolescenziale (12-18 anni), mentre per i bambini più piccoli il supporto è stato rivolto principalmente ai genitori, a volte anche in modalità online per esigenze logistiche.
Le principali problematiche affrontate hanno riguardato difficoltà emotive (ansioso-depressive), relazionali, di aderenza alla terapia, scolastiche ed evolutive. In regime di ricovero sono stati svolti anche colloqui psico-diagnostici utili alla diagnosi differenziale, in particolare rispetto al Disturbo da sintomo somatico.
Il supporto psicologico, strutturato in cicli di colloqui periodici, ha consentito nella maggior parte dei casi il superamento delle criticità, con miglioramento della qualità di vita e dell’aderenza terapeutica.
Dott. Fabio Vittadello – Supporto Statistico
Nel 2025 è continuata l’attività di consulenza metodologica e statistica del Dott. Fabio Vittadello per IL VOLO-ETS, a supporto di diversi studi clinici in ambito reumatologico pediatrico.
La collaborazione è stata strutturata secondo un protocollo condiviso che ha previsto: definizione del disegno di studio e delle variabili, impostazione degli strumenti di raccolta dati, costruzione e controllo qualità del dataset, analisi descrittive e di approfondimento, confronto periodico con i ricercatori e supporto alla redazione di pubblicazioni scientifiche.
Nel corso dell’anno il supporto ha riguardato studi su cluster clinici e traiettorie cliniche della Sclerosi Sistemica Giovanile(JSSc), definizione e peculiarità del Sottotipo Fibrotico in età pediatrica, validazione di cut-off di normalità della Laser FlarePhotometry nelle uveiti pediatriche, Studio sui Biomarcatori ossei nella CRMO/CNO.
Per ciascun progetto, risultati e tecniche statistiche sono stati discussi tramite video-meeting e formalizzati in report (Word/Excel); in alcuni casi le analisi sono state integrate e adattate per la pubblicazione su riviste scientifiche.
Dott.ssa Nicol Rocco – Attività ortottica e assistenza oftalmologica
Nel 2025 è proseguita la collaborazione libero-professionale della Dott.ssa Nicol Rocco, Ortottista e Assistente di Oftalmologia con l’Associazione, nell’ambito di un progetto di ricerca sul monitoraggio della flogosi intraoculare in pazienti pediatrici con uveite associata a patologie reumatologiche.
L’attività ha incluso l’esecuzione quotidiana di esami di Interferometria/Fotometria Laser Flare su pazienti con patologie autoimmuni oculari e malattie reumatologiche croniche a esordio precoce, oltre alla raccolta e all’aggiornamento dei dati clinici per garantire continuità assistenziale e supporto alla ricerca.
Nel 2025 sono stati effettuati circa 1.350–1.400 esami, in linea con l’anno precedente; dal 2020 a gennaio 2026 il totale ha raggiunto 10.750 indagini, confermando il ruolo centrale della metodica nell’individuazione precoce dell’infiammazione subclinica e nella modulazione delle terapie per prevenire complicanze a lungo termine.
