Malattie reumatiche rare: perché è fondamentale investire nella ricerca
Le malattie reumatiche rare rappresentano una sfida silenziosa ma devastante, soprattutto quando colpiscono i bambini. Si tratta di patologie poco conosciute, spesso trascurate dalla ricerca e dall’opinione pubblica, che compromettono gravemente la qualità della vita di chi ne è affetto.
Il ritardo nella diagnosi, la complessità terapeutica e la mancanza di percorsi strutturati rendono queste malattie ancora più difficili da affrontare. In un Paese civile, la salute dei più piccoli dovrebbe essere una priorità assoluta.
Quali sono le malattie reumatiche invalidanti?
Tra le malattie reumatiche invalidanti troviamo condizioni croniche che compromettono il movimento, causano dolore persistente e, nei bambini, ostacolano la crescita e lo sviluppo.
Alcune delle più comuni includono:
- Artrite idiopatica giovanile sistemica;
- Lupus eritematoso sistemico infantile;
- Sclerodermia giovanile;
- Dermatomiosite giovanile;
- Vasculiti autoimmuni infantili.
Queste patologie possono provocare danni irreversibili se non diagnosticate per tempo. La diagnosi delle malattie reumatologiche rare avviene tramite test sierologici, imaging avanzato (come risonanza magnetica) e tecniche come capillaroscopia e biopsie tissutali.
Malattie autoimmuni reumatologiche e malattie rare riconosciute
Le malattie autoimmuni reumatologiche nei bambini comprendono un ampio spettro di condizioni in cui il sistema immunitario attacca erroneamente i tessuti sani.
Quando queste patologie rientrano anche tra le malattie rare di ambito reumatologico, il percorso diagnostico e terapeutico diventa ancora più complesso. Secondo l’INPS, alcune di queste patologie rientrano tra le malattie rare riconosciute e danno diritto all’esenzione dal SSN, ma solo se diagnosticate correttamente.
L’accesso a questi benefici può fare la differenza tra una vita dignitosa e una fatta di ostacoli burocratici.
Perché la ricerca è cruciale per i bambini
I bambini affetti da malattie reumatiche rare non possono aspettare. Ogni anno che passa senza una diagnosi significa dolori inutili, compromissione della mobilità e isolamento sociale.
Investire in ricerca significa sviluppare strumenti diagnostici più rapidi, efficaci e non invasivi. Ecco perché è fondamentale:
- Migliorare i tempi di diagnosi tardiva;
- Potenziare le terapie personalizzate;
- Ridurre la sofferenza nei piccoli pazienti;
- Formare specialisti in reumatologia pediatrica;
- Garantire l’accesso ai benefici del SSN.
Secondo i dati della Società Italiana di Reumatologia Pediatrica (SIRP), oltre 10.000 bambini in Italia soffrono di patologie reumatologiche. Una buona parte di queste rientra tra le rare.
Investire nella ricerca
Scegliere di investire nella ricerca, nella diagnosi precoce e nell’informazione è un atto di civiltà.
In un mondo che corre, può un bambino malato permettersi di aspettare? 👉 Sostieni la ricerca su www.ilvolo.org/donazioni