Diritto alla salute per i pazienti reumatici

Come nasce un’associazione per la tutela della salute dei pazienti reumatici

Le malattie reumatiche hanno un tratto crudele: spesso si manifestano all’improvviso, in forma cronica, e accompagnano la vita dei pazienti per anni, a volte per sempre.

Le malattie reumatiche non guardano all’età: possono colpire un bambino di sei anni, un adolescente alle prese con i primi sogni o un adulto nel pieno della carriera. Il dolore, la rigidità articolare, la stanchezza diventano compagni di viaggio indesiderati.

Per molti malati reumatici e per le loro famiglie, affrontare da soli questa condizione significa sentirsi schiacciati da un peso troppo grande. Da qui nasce l’idea di unirsi, di fare fronte comune, di trasformare la sofferenza in una forza collettiva.

Come nasce un’associazione per la tutela della salute dei pazienti reumatici? Nasce da una stanza d’ospedale, da un corridoio in cui due genitori si guardano negli occhi e si rendono conto di condividere la stessa paura, dalla volontà di medici che scelgono di camminare accanto ai pazienti.

È un percorso che intreccia la dimensione umana con quella giuridica, perché la salute non è un favore, ma un diritto fondamentale sancito dalla nostra Costituzione e dai trattati internazionali.

Cosa significa salute per un paziente reumatico

Cosa significa il termine salute? L’etimologia ci porta al latino salus, parola che vuol dire salvezza, incolumità, integrità. Per chi soffre di artrite idiopatica giovanile o di lupus, la salute non è un concetto astratto: è la speranza di riuscire ad alzarsi dal letto senza dolore, di poter frequentare la scuola o andare al lavoro come chiunque altro.

In queste condizioni, la salus diventa ricerca di normalità, protezione contro la perdita di autonomia, difesa dell’integrità personale.

La definizione dell’OMS

Nel 1948, la Organizzazione Mondiale della Sanità definì la salute come “uno stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di malattia o infermità”. Una definizione ambiziosa, che per i pazienti reumatici acquista un significato concreto: non basta tenere sotto controllo i sintomi, serve garantire la possibilità di vivere pienamente, di coltivare relazioni, di sentirsi parte della società.

Salute e diritti fondamentali

Per questo il diritto alla salute è un diritto fondamentale ed universale. Non è un privilegio, ma una condizione necessaria per vivere con dignità. Ogni paziente reumatico che richiede assistenza medica non chiede un favore: esercita un diritto che lo stato italiano è tenuto a garantire.

La cornice dei diritti per i pazienti reumatici

La Costituzione Italiana e l’art. 32

La Costituzione Italiana tutela il diritto alla salute con l’art. 32, che recita: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.” Qui si riconosce che la salute è un diritto di tutti, anche dei malati cronici e reumatici, e che lo Stato deve impegnarsi a garantire cure adeguate.

È la base su cui nascono e agiscono le associazioni: tradurre i principi della Carta in supporto concreto.

Dalla Seconda Guerra Mondiale alla Dichiarazione Universale

Dopo la seconda guerra mondiale, la comunità internazionale ha capito che i diritti dovevano essere universali. Il 10 dicembre 1948, l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite approvò la Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo: “I diritti umani sono i diritti universali che acquistiamo al momento della nascita”.

Tra questi, i diritti universali umani contenuti nella Dichiarazione riguardano anche la salute e il benessere. Garantire cure ai pazienti reumatici significa rispettare quell’impegno solenne: abbattere qualsiasi disuguaglianza sociale, religiosa ed economica che impedisca l’accesso alle terapie.

L’Europa e il diritto alla protezione della salute

In Europa, la Corte Europea dei Diritti dell’Uomo (CEDU) di Strasburgo vigila sul rispetto dei diritti fondamentali. La Carta Sociale Europea sancisce il Diritto alla protezione della salute, imponendo agli Stati di promuovere consultori, prevenzione e servizi d’istruzione alla salute e alla responsabilità individuale per la salute.

Per i pazienti reumatici, questo significa poter contare su strutture che offrano informazione, educazione e cure adeguate, senza discriminazioni.

Come nasce un’associazione reumatologica

Dall’esperienza diretta della malattia

Le associazioni reumatologiche nascono spesso da un’esperienza di dolore condiviso. Genitori che vedono i propri figli colpiti da una malattia rara, adulti che si ritrovano improvvisamente con una diagnosi cronica.

La solitudine spinge a cercare altri nella stessa condizione, e da quell’incontro germoglia l’idea: unire le forze per trasformare la fragilità individuale in forza collettiva.

La comunità come risposta

Un’associazione diventa subito una comunità: gruppi di supporto, ascolto, scambio di esperienze. È un rifugio in cui si trova comprensione, ma anche un laboratorio di idee.

Qui nascono progetti di informazione per i cittadini, corsi di educazione sanitaria, iniziative nei consultori. L’obiettivo è doppio: alleviare il peso della malattia e diffondere cultura, responsabilità e consapevolezza sulla salute.

Il rapporto con il sistema sanitario

Ogni associazione reumatologica si confronta con il Sistema Sanitario Nazionale, nato con la legge n. 833 del 1978.

Il SSN garantisce assistenza sanitaria a tutti e rappresenta lo strumento principale con cui lo Stato cerca di preservare il diritto della salute. Ma per i malati cronici la sfida è l’accessibilità ai servizi e la sostenibilità delle cure sanitarie.

Qui le associazioni svolgono un ruolo di pungolo: segnalano le carenze, collaborano con ospedali e istituzioni, chiedono equità territoriale e tempi di diagnosi più rapidi.

Il ruolo delle associazioni reumatologiche

Le associazioni dedicate ai pazienti reumatici in Italia hanno tre compiti fondamentali:

Difendere i pazienti: fanno pressione sulle istituzioni affinché garantiscano terapie aggiornate, riducano le liste d’attesa e investano in centri specialistici.
Promuovere la ricerca: collaborano con Centri di Ricerca Europei e università per migliorare diagnosi e cure, abbassando i rischi sanitari evitabili.
Ridurre le disuguaglianze: lavorano per assicurare che ogni paziente possa richiedere assistenza medica, indipendentemente dal reddito o dalla regione di residenza.

Sono realtà che traducono i princìpi in azioni quotidiane. Dietro le sigle ci sono volti, storie, bambini che tornano a sorridere dopo mesi di sofferenza.

Il caso di Padova: la nascita de Il Volo

Un esempio concreto è la storia di Il Volo – Associazione Malattie Reumatiche del Bambino, nata il 17 aprile 2001 a Padova. Un gruppo di genitori, insieme ai medici dell’Unità di Reumatologia Pediatrica, decise di fondare un’associazione senza scopo di lucro.

L’obiettivo era duplice: sostenere la ricerca sulle malattie reumatiche pediatriche e offrire alle famiglie uno spazio di ascolto, informazione e solidarietà. Nel tempo, Il Volo ha promosso progetti di studio, collaborato con centri internazionali, organizzato incontri divulgativi. Ha dimostrato che un’associazione può colmare il vuoto lasciato dalle istituzioni, diventando voce dei pazienti più piccoli e fragile scudo contro le ingiustizie.

La nascita di un’associazione per la tutela della salute dei pazienti reumatici è un atto di resistenza civile. Significa dire: “Non siamo soli, non ci rassegniamo, vogliamo cambiare le cose”. Dalla salus latina alla definizione dell’OMS, dal diritto fondamentale per l’individuo e la collettività proclamato nell’art. 32 della Costituzione, fino alle aule di Strasburgo, il filo conduttore resta sempre lo stesso: la salute è un diritto di tutti.

Davanti a chi soffre di dolori reumatici ogni giorno, possiamo davvero restare indiffrenti?