Orchidea

18 dic 2014

Database dei trattamenti con agenti biotecnologici anti-TNF nei pazienti affetti da Uveite severa refrattaria correlata ad Artrite Idiopatica Giovanile (AIG). 

Da febbraio 2007 ad oggi sono stati inseriti nel database i dati relativi a circa 60 pazienti affetti da uveite severa AIG-correlata trattati con agenti anti-TNF presso il Centro di Reumatologia Pediatrica dell'Azienda Ospedaliera di Padova. 

Nel 2012, con un'estensione dell’accordo iniziale, “IL VOLO, Associazione malattie reumatiche del bambino ONLUS” ed il Dipartimento di Pediatria dell'Università di Padova si sono impegnati a sostenere la trasformazione della Banca Dati esistente in un Registro informatico strutturato su piattaforma Web (ORCHIDEANET) accessibile da tutto il territorio nazionale. 

Tutti gli altri 23 Centri di Reumatologia Pediatrica italiani hanno aderito alla proposta e stanno contribuendo all’inserimento dati relativi ai loro pazienti, per un bacino d’utenza stimabile, attualmente, in circa 400 soggetti. Questo Database rappresenterà, quindi, la più grande fonte di dati esistente a livello nazionale sull’uveite AIG-correlata, nonché un importante strumento che potrà essere utilizzato con molteplici finalità di ricerca clinica ed epidemiologica.

Obiettivi del Progetto

Obiettivo della ricerca è l’utilizzo dei dati raccolti per studiare l’evoluzione nel tempo dell’Uveite AIG-correlata dopo l’inizio del trattamento con agente anti-TNF. I dati presenti nel Registro informatizzato, oltre a quelli demografici (età e sesso, età all’esordio di artrite e di uveite, età all’inizio del trattamento con anti-TNF, terapie cortico-steroidee ed immunosoppressive sistemiche associate), vengono registrati all’inizio del trattamento e, successivamente, almeno ogni 3 mesi, per valutare l'efficacia dei trattamenti stessi (in base al decorso dell’uveite) e la loro sicurezza d'impiego (registrando ogni eventuale effetto avverso).

Risultati Attesi

L'obiettivo finale del Registro ORCHIDEANET è quello di fornire alla Comunità Scientifica una coorte ben caratterizzata di pazienti con Uveite associata ad Artrite Idiopatica Giovanile e di facilitare la ricerca concernente eziologia, patogenesi, gestione e trattamento di tale condizione relativamente rara utilizzando questa coorte. I vantaggi della collaborazione multicentrica sono reciproci e riassumibili nei seguenti punti: uniformare la valutazione e la gestione dei pazienti sul territorio nazionale; sviluppare progetti comuni di ricerca e clinica; eseguire studi per verificare se la sperimentazione clinica di nuovi farmaci sia fattibile; facilitare la transizione dei pazienti pediatrici affetti da Uveite AIG-correlata verso l'età adulta, permettendo una migliore comprensione della storia naturale della malattia e, quindi, eventuali studi futuri di comparazione tra pazienti adulti e pediatrici.

Report primo anno di attività

 
Responsabile del progetto: Dott.ssa M.E. Zannin
Responsabile dell’analisi statistica: Dr. Fabio Vittadello

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