Associazione per le Malattie Reumatiche del Bambino - ONLUS
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e il nostro calendario da tavolo
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IL 17 Aprile Il Volo ha compiuto 10 anni
Stampa il PDF ALLEGATO per leggere il NOSTRO GIORNALINO CELEBRATIVO DEL DECENNALE!!! giornalino!
Auguri a tutti noi , alla ricerca e all'impegno con cui abbiamo lavorato per tutto questo tempo senza mai farci abbattere dalle avversità , continuando con poche risorse a perseguire i nostri scopi .
Domenica 8 Maggio 2011 l'Aula Magna "Morgagni " del Policlinico
Universitario di Padova ha ospitato l' Assemblea Annuale
dell'Associazione "IL VOLO" .
Alla presenza del Direttore del Dipartimento di Pediatria Prof.
Giuseppe Basso, con l'intervento dell'Assessore Fabio Verlato, il
Presidente dell'Associazione Dott. Moreno Stecca ha presentato il
programma associativo .
Ospite particolarmente gradito il Prof.Balu H.Atreya docente
Americano presente a Padova già nei giorni della fondazione
dell'Associazione nell'Aprile del 2001.
Questo il programma dell'assemblea :
La parola ai Medici
- Alimentazione e malattie reumatiche Dott.ssa G.Zanon
- Psiche -Corpo nelle malattie reumatiche giovanili Dott. M.Ricca
- Occhio e malattie reumatiche quali novità Dott.ssa M.E.Zannin
- 10 anni di Ricerca con IL Volo Dott. F.Zulian
Approvazione del Bilancio Consuntivo e Rendiconto
Attività 2010
Presentazione del Bilancio Preventivo 2011
Rinnovo Cariche sociali del Consiglio Direttivo
Celebrazione del Decennale con riconoscimenti e
ringraziamenti.
Il Consiglio Direttivo in carica è stato rivotato
all'unanimità, si è poi proceduto a votare l'entrata
della Dott.ssa Lucia Facchinelli come membro del Consiglio
Direttivo nel ruolo di Consigliere.
L' Assemblea si è conclusa con un dibattito, scambio di
domande e risposte tra i soci presenti in Aula e i Medici
intervenuti .
A breve pubblicheremo una recensione degli interventi .
Allego foto della giornata
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Chi siamo
Il 17 aprile 2001 è nata a Padova la prima "Associazione
Malattie Reumatiche del Bambino".
Si chiama "Il Volo", e già il nome suggerisce il suo
obiettivo di fondo: attivarsi e impegnarsi su numerosi fronti
perché i bambini ammalati (presumibilmente dai 20.000 ai
25.000 in tutta Italia) possano sperare in un futuro di
libertà da queste patologie, fra le più invalidanti
di quelle che colpiscono in età pediatrica.
Nata dalla volontà di un gruppo di genitori coinvolti nella
pesante esperienza della malattia dei loro figli e dall'impegno di
alcuni medici dell'Unità di Reumatologia Pediatrica di
Padova, l'Associazione, che non persegue fini di lucro, si è
data finalità molto precise.
Le cause delle malattie reumatiche sono ancora ignote. Ecco dunque
che l'impegno primario è promuovere la ricerca e approfondire la
conoscenza, al fine di agevolare una diagnosi precoce e una
cura efficace. In tale prospettiva, è fondamentale riuscire
a mantenere stretti contatti con le altre associazioni italiane ed
estere, attraverso un costante scambio di informazioni sullo stato
attuale e sulle novità diagnostiche e terapeutiche.
Nella gran parte delle patologie che appartengono alle malattie
reumatiche, la terapia fisica
è essenziale per preservare la funzione degli arti e per
prevenire la comparsa di deformità articolari.
L'Associazione ha, fra i suoi scopi, quello di realizzare la
costruzione di un Centro dedicato alla riabilitazione dei giovani
ammalati e di promuovere l'aggiornamento professionale e
specialistico del personale fisioterapico che opererà nella
struttura.
Il bambino affetto da malattia reumatica è colpito
soprattutto nella sua capacità di movimento, vale a dire nel
linguaggio più tipico e immediato dell'infanzia: una
"diversità" che produce sconforto, depressione, vera e
propria disperazione.
Il Volo intende promuovere attività educative e ricreative
che aiutino i piccoli ammalati e le loro famiglie a vivere in modo
meno drammatico un handicap dai delicatissimi risvolti
psicologici.
L'Associazione ha già mosso i suoi primi passi concreti
nominando un Comitato Scientifico
composto da studiosi e da esperti in materia di malattie reumatiche
del bambino e nelle discipline connesse. Ora sta affrontando gli
aspetti dell'informazione, ben sapendo che solo una chiara
visibilità potrà garantirle di crescere e di
raggiungere gli obiettivi che si è data.
Le malattie reumatiche hanno nomi
cupi e inquietanti: Artrite Cronica Giovanile, Lupus Eritematoso
Sistemico, Sclerodermia, Dermatomiosite, Malattia di Kawasaki,
Silb, Febbri Periodiche e Ricorrenti. Colpiscono 1/1,2 bambini ogni
1000 di età inferiore ai 16 anni. A volte sono causa di
morte, sempre sono, in maggior o minor misura, invalidanti. Per
combatterle bisogna conoscerle.
