Associazione per le Malattie Reumatiche del Bambino - ONLUS
Domenica 13 maggio si è svolta l'Assemblea ordinaria annuale dei soci.
Si è parlato di :
-Cute e malattie reumatiche
-Quale sport per i nostri figli?
-Novità dalla ricerca
-Approvazione bilancio 2011 e previsionale 2012
I materiali sono stati pubblicati nella pagina news.
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ATTENZIONE AVVISO IMPORTANTE!!!! Carissimi Soci, Donatori e Sostenitori, Coordinate bancarie: UNICREDIT BANCA - Filiale di
Padova VIA TRIESTE 51 Vi preghiamo, pertanto, per effettuare Donazioni o Rinnovi quote Associative di appoggiarVi presso il conto Unicredit Banca o sul nostro Conto Corrente Postale (le coordinate di quest'ultimo restano invariate). Per maggiori informazioni rivolgersi presso la nostra Segreteria ai seguenti recapiti : telefono/fax 049/ 821 80 88 |
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Chi siamo
Il 17 aprile 2001 è nata a Padova la prima "Associazione
Malattie Reumatiche del Bambino".
Si chiama "Il Volo", e già il nome suggerisce il suo
obiettivo di fondo: attivarsi e impegnarsi su numerosi fronti
perché i bambini ammalati (presumibilmente dai 20.000 ai
25.000 in tutta Italia) possano sperare in un futuro di
libertà da queste patologie, fra le più invalidanti
di quelle che colpiscono in età pediatrica.
Nata dalla volontà di un gruppo di genitori coinvolti nella
pesante esperienza della malattia dei loro figli e dall'impegno di
alcuni medici dell'Unità di Reumatologia Pediatrica di
Padova, l'Associazione, che non persegue fini di lucro, si è
data finalità molto precise.
Le cause delle malattie reumatiche sono ancora ignote. Ecco dunque
che l'impegno primario è promuovere la
ricerca e approfondire la conoscenza, al fine di agevolare una
diagnosi precoce e una cura efficace. In tale prospettiva, è
fondamentale riuscire a mantenere stretti contatti con le altre
associazioni italiane ed estere, attraverso un costante scambio di
informazioni sullo stato attuale e sulle novità diagnostiche
e terapeutiche.
Nella gran parte delle patologie che appartengono alle malattie
reumatiche, la terapia fisica
è essenziale per preservare la funzione degli arti e per
prevenire la comparsa di deformità articolari.
L'Associazione ha, fra i suoi scopi, quello di realizzare la
costruzione di un Centro dedicato alla riabilitazione dei giovani
ammalati e di promuovere l'aggiornamento professionale e
specialistico del personale fisioterapico che opererà nella
struttura.
Il bambino affetto da malattia reumatica è colpito
soprattutto nella sua capacità di movimento, vale a dire nel
linguaggio più tipico e immediato dell'infanzia: una
"diversità" che produce sconforto, depressione, vera e
propria disperazione.
Il Volo intende promuovere attività educative e ricreative
che aiutino i piccoli ammalati e le loro famiglie a vivere in modo
meno drammatico un handicap dai delicatissimi risvolti
psicologici.
L'Associazione ha già mosso i suoi primi passi concreti
nominando un Comitato Scientifico
composto da studiosi e da esperti in materia di malattie reumatiche
del bambino e nelle discipline connesse. Ora sta affrontando gli
aspetti dell'informazione, ben sapendo che solo una chiara
visibilità potrà garantirle di crescere e di
raggiungere gli obiettivi che si è data.
Le malattie reumatiche hanno nomi
cupi e inquietanti: Artrite Cronica Giovanile, Lupus Eritematoso
Sistemico, Sclerodermia, Dermatomiosite, Malattia di Kawasaki,
Silb, Febbri Periodiche e Ricorrenti. Colpiscono 1/1,2 bambini ogni
1000 di età inferiore ai 16 anni. A volte sono causa di
morte, sempre sono, in maggior o minor misura, invalidanti. Per
combatterle bisogna conoscerle.
