Associazione per le Malattie Reumatiche del Bambino - ONLUS

NEWSLETTER ESTATE 2010

Carissimi Soci, Sostenitori e Donatori,    

in allegato, la Lettera di Comunicazione del Consiglio Direttivo, dove troverete illustrate le informarmazioni relative a quest anno di attività.    

IMPORTANTISSIMO: Sabato 18 Settembre, è previsto inoltre l'incontro con il Dott. Luciano Pullano Colao- Responsabile Servizio di Medicina Legale, Dipartimento di prevenzione- che illustrerà la legge 104/92 (relativa all'invalidità civile)più precisamente il tema sarà: 

Benefici di Legge per i pazienti pediatrici con malattie reumatiche croniche: Legge 104/92, invalidità civile e problematiche inerenti l'inserimento nel mondo del lavoro.

. Siete tutti invitati!!   Per chi volesse partecipare, chiediamo conferma all'indirizzo mail :

ilvolo@pediatria.unipd.it o telefonare o lasciare un messaggio in segreteria al numero:

049/ 821 35 83    

Cordiali Saluti e Buone Ferie!!  

 Il Comitato Direttivo

(allegato: news letter estate 2010)

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ASSEMBLEA ORDINARIA ANNUALE "IL VOLO" 2010, 21 MARZO- PADOVA 

( anche su NEWS )

28 febbraio, Rare Disease Day 2010 (vedi la News)

 News flash                                                                      

GRAZIE A TUTTI !!!!!!!

Finalmente ci è stato assegnato l'importo del 5x1000 relativo all'anno 2006. Le preferenze raccolte sono state 699 . Questi fondi verranno destinati ad una nuova ricerca . Siamo felici che il nostro passaparola abbia portato questo buon risultato.  Più saremo, più obiettivi saranno raggiunti . CONTINUIAMO COSI' !

(Comunicazione del comitato direttivo)

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Chi siamo

Il 17 aprile 2001 è nata a Padova la prima "Associazione Malattie Reumatiche del Bambino".

Si chiama "Il Volo", e già il nome suggerisce il suo obiettivo di fondo: attivarsi e impegnarsi su numerosi fronti perché i bambini ammalati (presumibilmente dai 20.000 ai 25.000 in tutta Italia) possano sperare in un futuro di libertà da queste patologie, fra le più invalidanti di quelle che colpiscono in età pediatrica.

Nata dalla volontà di un gruppo di genitori coinvolti nella pesante esperienza della malattia dei loro figli e dall'impegno di alcuni medici dell'Unità di Reumatologia Pediatrica di Padova, l'Associazione, che non persegue fini di lucro, si è data finalità molto precise.

Le cause delle malattie reumatiche sono ancora ignote. Ecco dunque che l'impegno primario è promuovere la ricerca e approfondire la conoscenza, al fine di agevolare una diagnosi precoce e una cura efficace. In tale prospettiva, è fondamentale riuscire a mantenere stretti contatti con le altre associazioni italiane ed estere, attraverso un costante scambio di informazioni sullo stato attuale e sulle novità diagnostiche e terapeutiche.

Nella gran parte delle patologie che appartengono alle malattie reumatiche, la terapia fisica è essenziale per preservare la funzione degli arti e per prevenire la comparsa di deformità articolari. L'Associazione ha, fra i suoi scopi, quello di realizzare la costruzione di un Centro dedicato alla riabilitazione dei giovani ammalati e di promuovere l'aggiornamento professionale e specialistico del personale fisioterapico che opererà nella struttura.
Il bambino affetto da malattia reumatica è colpito soprattutto nella sua capacità di movimento, vale a dire nel linguaggio più tipico e immediato dell'infanzia: una "diversità" che produce sconforto, depressione, vera e propria disperazione.
Il Volo intende promuovere attività educative e ricreative che aiutino i piccoli ammalati e le loro famiglie a vivere in modo meno drammatico un handicap dai delicatissimi risvolti psicologici.

L'Associazione ha già mosso i suoi primi passi concreti nominando un Comitato Scientifico composto da studiosi e da esperti in materia di malattie reumatiche del bambino e nelle discipline connesse. Ora sta affrontando gli aspetti dell'informazione, ben sapendo che solo una chiara visibilità potrà garantirle di crescere e di raggiungere gli obiettivi che si è data.

Le malattie reumatiche hanno nomi cupi e inquietanti: Artrite Cronica Giovanile, Lupus Eritematoso Sistemico, Sclerodermia, Dermatomiosite, Malattia di Kawasaki, Silb, Febbri Periodiche e Ricorrenti. Colpiscono 1/1,2 bambini ogni 1000 di età inferiore ai 16 anni. A volte sono causa di morte, sempre sono, in maggior o minor misura, invalidanti. Per combatterle bisogna conoscerle.