Un occasione rara

03 ago 2018

Venerdì 22 giugno è stata una giornata particolare che ci ha visto coinvolti come associazione all’interno dell’evento “Un occasione rara”presso l’Acquario Romano organizzato da Novartis. Una mattinata in cui pazienti, associazioni e medici hanno avuto l'opportunità di condividere progetti e riflessioni sul tema delle malattie rare.

La mattinata è iniziata con la toccante testimonianza di Chiara, paziente di 19 anni, affetta da febbre mediterranea familiare (Fmf), che dopo aver trovato finalmente una terapia capace di garantirle una vita normale, oggi trascorre la sua vita tra amicizie, sport, università.

Ma non è sempre stato così. Il racconto delle difficoltà vissute prima di ricevere una diagnosi e individuare una terapia adeguata sono le difficoltà vissute da molti pazienti con patologie rare. Molti pazienti oltre al disagio fisico devono combattere con una società che ancora troppo spesso funziona con la correlazione raro=diverso=sbagliato.

L’esigenza di una cultura che inverta questa tendenza è stata messa in luce dagli interventi delle Associazioni. Troppo spesso quello che non è conforme viene vissuto come qualcosa che non va bene e non va accettato. Il lavoro delle Associazioni è proprio quello di far emergere le ricchezze presenti nella diversità. C’è bisogno di più confronto e condivisione della rarità, perché nelle difficoltà possono coesistere forze ed energie ma soprattutto perchè ogni specificità  è preziosa.

Lo sappiamo bene noi de IL VOLO che sul palco dell’Acquario Romano abbiamo portato l’esperienza della realizzazione del libro IL NOSTRO CORRIDOIO, una raccolta di testimonianze e racconti dei nostri pazienti, rari e speciali, ciascuno con energie e potenzialità uniche che riescono a convivere con la propria patologia senza far sì che questa li intrappoli. Sono ragazzi con una patologia e non sono solo malati. Elena De Stefani e il Dott. Francesco Zulian hanno raccontato di come l’incontro tra pazienti e la condivisione sia già uno strumento per combattere l’isolamento e promuovere una cultura diversa.

I medici hanno sottolineato come sia sempre più importante un approccio multidisciplinare e una presa in carica del paziente nella sua totalità: “Bisogna sempre trovare il tempo di parlare con il paziente e capire come lui stia vivendo la malattia”.

In ultimo la riflessione ha evidenziato l’importanza di fare cultura scientifica nel mondo medico, le patologie rare proprio per la loro natura sono gestite da soli pochi centri ma ciò non significa che non sia indispensabile un ampia diffusione di conoscenze per permettere una diagnosi precoce ed efficace per il percorso di cura del paziente.

La mattinata si è conclusa con la presentazione dei poster delle Associazioni mentre nel pomeriggio si è svolta la sessione di aggiornamento medico sulle patologie autoinfiammatorie.

Siamo tornati da Roma con la sensazione di essere sulla buona strada ma con l’orizzonte lungo davanti a noi.

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