Assemblea soci...ecco come è andata

28 mag 2018

Parlate con noi! Ascoltateci

È questo uno dei messaggi che i genitori dell’Associazione IL VOLO hanno portato a casa dopo l’assemblea che si è svolta il 15 aprile a Santa Maria di Sala.

“Parlate con noi! Non basta chiedere come stai! Chiedeteci se abbiamo paura, cosa sogniamo, se ci piacciamo. Ascoltateci Abbiamo tanto da insegnare!”

Sono parole forti quelle dei ragazzi del gruppo IL VOLO Young, ragazzi tutti diversi ma tenuti insieme da un unico comune denominatore: la malattia.

L’associazione IL VOLO si adopera per non lasciare soli i piccoli pazienti e le loro famiglie, perché siamo estremamente convinti che l’unione fa la forza, la condivisione dell’esperienza di malattia è uno dei temi centrali delle nostre attività.

Durante l’assemblea infatti i genitori hanno potuto partecipare a un incontro con lo psicologo Dr. Marco Ricca che ha evidenziato quale può essere il ruolo dei genitori di un paziente, sottolineando come le preoccupazioni e l’ansia dei genitori arrivino ai bambini in maniera diretta fin da piccoli. Bisogna quindi cercare di affrontare la malattia con speranza e avere fiducia nelle capacità dei propri figli.

Sono proprio questi figli che durante l’attività a loro dedicata hanno scritto frasi dirette ai genitori come: Non preoccupatevi! Non è colpa vostra! Crediamoci assieme! Smettetela di proteggerci, lasciateci liberi di sbagliare e di vivere!

Come a ricordare che prima di essere pazienti sono bambini e ragazzi e la malattia non deve diventare l’unico elemento che li caratterizza: ragazzi che con coraggio e resistenza prendono la vita a testa alta.

Ecco allora che anche i medici dell’equipe della Reumatologia Pediatrica di Padova: il Dott. Zulian, la Dott.ssa Martini e la Dott.ssa Zannin hanno ricevuto un messaggio a forma di aereo. Parole prima di tutto di gratitudine e poi di richiesta: “Parlate con noi e non soltanto con i nostri genitori. Vi chiediamo trasparenza e franchezza”. Piccoli pazienti che vogliono essere informati da chi li cura per non cadere nella trappola di cercare informazioni da soli su internet.

L’aspetto informativo e di divulgazione è stato un altro dei momenti che ha caratterizzato l’incontro di domenica 15 aprile. La Dott.ssa Giorgia Martini, nel suo intervento sulle vaccinazioni in età pediatrica, ha sottolineato come “La copertura vaccinale di tutti coloro che hanno la possibilità di vaccinarsi sia fondamentale anche per proteggere i molti pazienti reumatologici. Non tutti, infatti, possono farlo per non sollecitare un sistema immunitario già mal funzionante”. Trovate qui la sua presentazione.

Il Dott. Zulian durante la sua presentazione “Sport e malattie reumatiche” ha ribadito il ruolo importante che gioca l’attività motoria per i pazienti reumatologici: “Certamente bisogna evitare gli sport da contatto che possono provocare traumi e preferire sport che migliorano la flessibilità articolare e la forza, lo sport rappresenta un ottima pratica quotidiana e una palestra di vita per tutti i ragazzi che attraverso di esso possono esprimersi e costruire vere amicizie”. Trovate qui la sua presentazione.

L’ultimo messaggio che i ragazzi affetti da malattia reumatica hanno voluto scrivere è destinato a tutti voi: “La ricerca è il nostro futuro, vogliamo continuare a sperare che un giorno si trovi la cura per queste patologie. Vogliamo sperare in una qualità di vita migliore!”.

L’Associazione IL VOLO si impegna a finanziare la ricerca nell'ambito delle malattia autoimmuni pediatriche, durante l’assemblea plenaria il Dott. Zulian ha raccontato gli studi e le pubblicazioni frutto del lavoro di ricerca di quest’anno dell’intera equipe.

Il Presidente Moreno Stecca ha inoltre presentato il bilancio consuntivo 2017 e previsionale 2018, entrambi approvati dall'assemblea, sottolineando l’importanza delle donazioni provenienti dal 5x1000 e invitando tutti i soci a farsi promotori verso amici e parenti per aumentare ulteriormente questa entrata ricordando il nostro codice fiscale 92141550282.

Teresa Griggio, coordinatrice dell’Associazione, ha presentato le due iniziative sulle quali l’associazione ha concentrato le energie in quest’anno: la realizzazione del documentario Sogno di guarigione e la futura pubblicazione di un libro di testimonianze sulle patologie autoinfiammatorie.

Sogno di guarigione, di cui è stato proiettato un breve trailer, è un docufilm che parte dalla storia di Alice magnani, atleta e campionessa nazionale di tamburello affetta da artrite per raccontare tutte le storie di chi lotta con una patologia reumatica. Un film che parte da un piccolo paese del Trentino, passa da Padova e arriva in Africa e che vedrà luceil prossimo autunno.

Anche quest’anno l’assemblea è stata un momento di incontro e convivialità grazie alla presenza e alla voglia di raccontarsi di tutti i soci e grazie alla laboriosa presenza di tutti i volontari ed in particolare del “Gruppo Cavallin” di Scorzè che riesce sempre a farci tornare a casa con la pancia piena.

Grazie a tutti e arrivederci all’anno prossimo!


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