PReS..ente al PReS!

18 ott 2017

Il 24° Congresso della Società Europea di Reumatologia Pediatrica (PReS) che si è tenuto ad Atene dal 14 al 17 Ottobre scorso si è aperto con le parole di una bellissima poesia di Costantino Kavafis: Itaca. Un augurio per tutti i partecipanti affinché  quei tre giorni potessero essere “fertili in avventure ed esperienze”.

E certamente per me lo sono stati.

Il Congresso ha rappresentato un’incredibile opportunità di crescita professionale, che mi ha dato nuovi spunti per migliorare la mia pratica clinica quotidiana, nuove idee da approfondire nell’ambito di studi di ricerca clinica ma soprattutto mi ha permesso di entrare in contatto e di confrontarmi con specialisti provenienti da tutto il mondo e questo è senza dubbio il bagaglio più prezioso che ho portato a casa con me.

Con il Gruppo della Reumatologia Pediatrica di Padova abbiamo presentato diversi lavori di ricerca che sono stati oggetto di presentazione, orale e/o poster, sia al Congresso che allo Young Investigator Meeting, incontro per giovani ricercatori che ha preceduto il Congresso e si è tenuto nei giorni 13 e 14 Settembre.

In particolare ho personalmente presentato una case series riguardante tre pazienti affetti da dermatomiosite giovanile, seguiti presso il nostro Centro, che hanno presentato come complicanza precoce una sindrome da capillarite sistemica (Systemic Capillary Leak Syndrome) con necessità di ricovero in terapia intensiva pediatrica. Quest’ultimo lavoro ha destato molta curiosità e numerosi complimenti da parte di diversi Centri Europei. Si tratta infatti di un argomento del tutto emergente nel campo della Reumatologia Pediatrica.
La sindrome da Capillary Leak Sistemica è infatti una patologia severa, a volte fatale, caratterizzata da un’alterata permeabilità vascolare, per cause non ancora del tutto note, che comporta il passaggio di proteine e fluidi dallo spazio intravascolare a quello extravascolare. Questo causa la comparsa di edemi localizzati o generalizzati, di severa ipotensione, emoconcentrazione e riduzione dell’albuminemia. Inoltre lo stravaso di fluidi può esercitare un effetto di compressione sulle masse muscolari causando rabdomiolisi e, talvolta, sindrome compartimentale. Questa patologia, proprio per la gravità delle sue manifestazioni, generalmente viene gestita in ambito intensivo e purtroppo a volte non sempre correttamente riconosciuta e trattata.

Oltre ai riconoscimenti ottenuti al Congresso e allo Young Investigator Meeting, questo lavoro, condotto insieme al dott.Zulian e alla dott.ssa Martini, è stato inoltre oggetto di una recente pubblicazione nella prestigiosa rivista inglese Rheumatology (Oxford) con il titolo: “Life-threatening systemic capillary leak syndrome in juvenile dermatomyositis”.

 Quelle ateniesi sono state sicuramente delle giornate intense ma che ci hanno dato nuove energie e nuova linfa per provare a fare ancora di più e ancora meglio per tutti i nostri pazienti…e per raggiungere la nostra Itaca!

 Dott.ssa Alessandra Meneghel

“Quando ti metterai in viaggio per Itaca
devi augurarti che la strada sia lunga,
fertile in avventure e in esperienze.
I Lestrigoni e i Ciclopi
o la furia di Nettuno non temere,
non sarà questo il genere di incontri
se il pensiero resta alto e un sentimento
fermo guida il tuo spirito e il tuo corpo.
In Ciclopi e Lestrigoni, no certo,
nè nell’irato Nettuno incapperai
se non li porti dentro
se l’anima non te li mette contro.

Devi augurarti che la strada sia lunga.
Che i mattini d’estate siano tanti
quando nei porti - finalmente e con che gioia -
toccherai terra tu per la prima volta:
negli empori fenici indugia e acquista
madreperle coralli ebano e ambre
tutta merce fina, anche profumi
penetranti d’ogni sorta; più profumi inebrianti che puoi,
va in molte città egizie
impara una quantità di cose dai dotti.

Sempre devi avere in mente Itaca -
raggiungerla sia il pensiero costante.
Soprattutto, non affrettare il viaggio;
fa che duri a lungo, per anni, e che da vecchio
metta piede sull’isola, tu, ricco
dei tesori accumulati per strada
senza aspettarti ricchezze da Itaca.
Itaca ti ha dato il bel viaggio,
senza di lei mai ti saresti messo
sulla strada: che cos’altro ti aspetti?

E se la trovi povera, non per questo Itaca ti avrà deluso.
Fatto ormai savio, con tutta la tua esperienza addosso
già tu avrai capito ciò che Itaca vuole significare.”

 

-Costantino Kavafis-

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