ASSEMBLEA ORDINARIA ANNUALE "IL VOLO" 2010, 21 MARZO- PADOVA

domenica 21 marzo 2010 presso il Dipartimento di Pediatria si è svolta l'Assemblea ordinaria dei soci ......interventi dei nostri medici ricercatori, bilancio positivo della situazione finanziaria ,sentita partecipazione della Presidentessa dell' A.Ma.R.V. Dott.ssa Voltan Gabriella ......proseguite la visione ( allegato pdf..assemblea) !

Associazione per le Malattie Reumatiche del Bambino - ONLUS 

L'Associazione è ormai al suo 9° anno di attività e continuiamo a lavorare per mantenere costanti i valori di base necessari per svolgere al meglio la nostra attività e per riuscire a mantenere vivi i rapporti normativi, mediatici, economici con le istituzioni - Azienda Ospedaliera, Provincia, Regione, media locali e nazionali.

 Il centro di assistenza presso la Clinica Pediatrica di Padova è più che mai il fulcro della nostra attività: è qui che i genitori dei nostri pazienti e non solo si possono rivolgere per avere informazioni su come relazionarsi con gli appuntamenti, gli esami da eseguire, le esenzioni, le emergenze, che vengono poi affrontate con l'aiuto dei medici presenti in reparto. Questo centro è gestito da una persona dedicata.

 Significative sono state le "conquiste" di questi ultimi anni:

• La Regione Veneto con delibera n. 366 dell'11/02/2005 riconosce il nostro centro quale centro di Riferimento Regionale di Reumatologia Pediatrica, e il 7 Febbraio 2006 l'Azienda Ospedaliera ne formalizza con una lettera l'attivazione.
• Rientro della d.ssa Giorgia Martini a Padova. Il 2006 inizia all'insegna dell'urgenza per risolvere la grave situazione assistenziale in cui versa Reumatologia Pediatrica di Padova, dopo l'uscita della D.ssa Martini in carico dal 1° Agosto all'Azienda Ospedaliera di Venezia. L'Associazione si mobilita con un ampia denuncia sui principali quotidiani nazionali e alle autorità competenti affinché si attivino per risolvere la situazione di emergenza. Da luglio a settembre si susseguono una serie di incontri con gli amministratori dell'Azienda Ospedaliera e con la Regione Veneto e dal 1 Ottobre 2006 la D.ssa Martini rientra a Padova come medico strutturato.
• Inserimento dell'infermiera dedicata. Da Febbraio 2007 presso il Centro di Reumatologia Pediatrica assiste lo staff un'infermiera dedicata per i bambini reumatici, cui i genitori possono rivolgersi per consigli o altro.
• Presentazione dello studio sull'Artrite Cronica Giovanile
• Esenzione ticket visita oculistica. A seguito di un lungo e ancora non concluso scambio di lettere, richieste e di confronto con chi di competenza, il 15 Novembre 2006 viene ufficialmente comunicato ai pazienti che le visite oculistiche per i pazienti affetti da artrite reumatoide sono esenti.
• Utilizzo dei farmaci a carico del SSN. Dal 18 Gennaio 2007 i due farmaci Infliximabe-Adalimumab (Humira) sono inseriti nell'elenco relativo ai farmaci erogati a carico del S.S.N.

  Continuano le nostre attività di informazione e divulgazione sulle Malattie Reumatiche Infantili partecipando ad eventi quali "Il volontariato in Chiostro"(Padova, 16-17 giugno 2008), "Solidale sarai tu!" (Festa Provinciale del Volontariato, Padova 28 settembre 2008), la staffetta "Martellago-Padova", (30 novembre 2008, promossa dagli atleti del gruppo podistico Bremarunnig Team che portano il nostro logo sulle loro magliette) e a tutte quelle iniziative promosse dai nostri soci nelle varie regioni d'Italia.

Da un paio d'anni, infatti, al fine di aumentare la forza dell'Associazione in termini di presenza istituzionale e per rafforzare i rapporti con e tra gli associati, velocizzando la comunicazione, abbiamo nominato dei referenti di zona, disponibili ad offrire volontariamente a titolo gratuito la propria collaborazione. I primi due incontri con i referenti nominati e il Cosiglio Direttivo (17 maggio e 27 settembre 2008) si sono rivelati occasioni di confronto veramente utili e preziose per capire le esigenze e le potenzialità delle diverse realtà locali.

 Il nostro Comitato Scientifico prosegue nella ricerca: si concluderà quest'anno il Progetto Insieme, Trial Clinico sulla Sclerodermia Localizzata Giovanile, finanziato interamente da Mediafriends Onlus - La Fabbrica del Sorriso; e continuano le ricerche in corso: 1. Relazione tra Iperlassità Ligamentosa Benigna e Artrite Idiopatica Giovanile 2. Trial Clinico con Frarmaci Biologici nella Uveiti associata ad Artrite. 3. Monitoraggio neurooftalmologico dei pazienti in trattamento con Biologici. Attraverso i nostri medici e il finanziamento de IL VOLO sono stati inoltre tenuti 17 Corsi di aggiornamento per pediatri sia a livello regionale che nazionale w sono state effettuate 10 Relazioni a Congressi Internazionali (7 Europa, 2 Stati Uniti, 1 Nuova Zelanda). Nel corso del 2007 sono stati pubblicati 11 lavori di ricerca su riviste internazionali e 3 su riviste nazionali, sette delle quali sono state sponsorizzate da IL VOLO.

 Giacché molte malattie reumatiche rientrano nella classificazione di "malattie rare", IL VOLO si è voluto impegnare anche in questo fronte. Il 28 febbraio 2008, abbiamo partecipato attivamente alla prima giornata Europea sulle Malattie Rare e siamo regolarmente presenti attraverso alcuni soci a convegni internazionali sulle Malattie Rare e Farmaci Orfani, presso l'Istituto Superiore della Sanità a Roma.

 Un appuntamento recente in cui l'Associazione ha avuto un importante ruolo di organizzazione e partecipazione è stato ReumaPed 2008, VIII Congresso Nazionale di Reumatologia Pediatrica tenutosi per la prima volta a Padova il 2 e 3 ottobre scorso e rivolto a Specialisti, Pediatri di Famiglia e Ospedalieri. Oltre ad essere uno degli sponsor ufficiali del congresso infatti, IL VOLO si è fatto promotore di un incontro-confronto tra le associazioni italiane che si occupano di reumatologia infantile. E' stata una prima occasione per conoscersi con le associazioni che hanno aderito, per condividere problemi e obbiettivi comuni e, su questa base, per iniziare una collaborazione che ci permetta di crescere in visibilità, "forza" nel relazionarci con le istituzioni pubbliche, e nello scambio di informazioni ed esperienze. E' un cammino appena intrapreso, ma contiamo di portarlo avanti con futuri incontri.

Almeno altri due momenti di Reumaped sono stati particolarmente significativi, a cominciare dalla premiazione da parte del Presidente dott. Moreno Stecca dei migliori lavori scientifici presentati al congresso: vincitore del primo premio - assegno di 1000€ sponsorizzato dall'associazione - è stato il dott. Andrea Taddio dell'IRCCS Burlo Garofalo di Trieste per il lavoro dal titolo Esordio atipico come indice di prognosi peggiore nel Lupus Eritematoso Sistemico ad esordio pediatrico.

A conclusione della mattinata del 3 ottobre, alcuni soci, ex pazienti del Prof. Franco Zacchello (per trent'anni Direttore della Clinica Pediatrica di Padova), hanno consegnato al Professore una targa di riconoscenza per il suo lavoro e la sua dedizione come medico e iniziatore del Centro di Reumatologia Pediatrica di Padova.

 Tutto questo è stato possibile grazie al sostegno di molti, all'aiuto dei donatori, al lavoro instancabile di tanti soci. Nei prossimi anni contiamo di continuare ed accrescere la nostra attività, di portare avanti il sostegno alla ricerca e di premere per l'inserimento presso il Centro Regionale di altre figure professionali necessarie (come il fisioterapista), per l'adeguamento l' ambulatori e spazi per svolgere la nostra attività.